Este mes en Madresfera es el mes de las enfermedades raras, y yo quiero poner mi granito de arena hablando del pequeño Emilio. He esperado a hoy, día 28 de febrero que es el día mundial de las enfermedades raras para hablaros un poquito de él.

Pero antes, os invito a entrar en la página oficial de la Federación de las Enfermedades Raras(FEDER), este enlace concretamente lleva a la sección del día mundial de las enfermedades raras, y explica un poquito los objetivos de esta campaña, a quién va dirigida y qué podemos hacer nosotr@s para ayudar. Al final lo importante es visibilizar esta realidad que afecta a tantas familias y que tanto sufrimiento les conlleva, y que se ayude a la investigación de estas enfermedades; la investigación es la clave.
Y ahora os voy a hablar del pequeño Emilio. Gracias a un maravilloso grupo del que formo parte en Facebook supe del caso de este pequeñín, ya que su mamá forma parte de este grupo, y una gran amiga suya también, y ella fue la que nos habló del caso.

Este pequeño, con tan sólo 3 añitos sufre de muchos problemas de salud graves: Malformación cerebral, epilepsia, parálisis cerebral, retraso psicomotor, larongomalacia, macrocefalea, Síndrome aspirativo crónico, Síndrome Pierre Robin, neumonía crónica....Su madre es de verdad un ejemplo como mujer, como madre y como persona; ella no tiene ni tiempo ni coche, y sólo tiene una ayuda para las terapias de 300?, con lo que no tiene suficiente. El...