Mañana. 28 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.Hay toda una serie de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.Me gustaría hablar de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista sanitario. ¿Y por qué"Porque si algo tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino también a nivel social y personal.
Cuando las familias acuden al pediatra -o éste acude a ellas desde un primer momento en el hospital- y reciben la noticia de que su bebé, su hijo, su adolescente es uno de los 3 millones de personas en España que sufre una enfermedad de las conocidas raras o poco frecuentes, se produce una situación emocional traumática.Hay ansiedad, angustia, dolor, incertidumbre.Comienza un camino lleno de visitas a diferentes profesionales en busca de una respuesta, que puede no llegar, de un tratamiento, que puede no existir. Y no en pocas ocasiones esos mismos profesionales no logran ponerse de acuerdo.Las familias demandan respeto y comprensión sobre los sentimientos que los abruman y les llevan a actuar de manera impredecible ante su proceso de n...