Fuente: canal Costa TvHoy no tenía intención de publicar porque me hice la firme promesa de dedicar más tiempo a los míos y menos a las redes durante las Navidades -hoy es un día de reyes con mucho que hacer-. Y, dicho sea de paso, casi casi que lo he cumplido a rajatabla.Pero...¡ay los peros!...ayer por la mañana abría el ordenador y me encontraba con dos noticias que me rasgaban: una en la que se hacía eco del fallecimiento de Natalia, una pequeña de 7 años con una enfermedad rara y otra en la que se denunciaban los cortes de luz en Villablanca (Huelva) que ponían en riesgo la vida de una niña de tres años y medio, también afectada por una enfermedad de las denominadas poco frecuentes. 
Montse padece Mucolipidosis tipo II, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los lisosomas, de la cual existen poco más de medio centenar de casos registrados, tres de ellos en nuestro país.  Los lisosomas son estructuras que contribuyen a la desintegracion de células de deshecho, dejando espacio para unas nuevas (simplificando muchísimo). Este desorden celular supone graves afectaciones a nivel respiratorio y óseo que implica un 72% de minusvalía.Para sobrevivir, Montse DEBE permanecer 18 horas al día conectada a un concentrador de oxígeno de alto flujo y 12 a un bypass. Pero resulta que en pleno siglo XXI cada vez que hay lluvias o mal tiempo se interrumpe el servicio o se producen microcortes, produciendo además, averías en el sopo...