Hoy el testimonio de Familias diversas nos llega desde Valencia, de la mano de Beatriz Perelló.   He de reconocer que lo primero que me llamó la atención fue el hastag #soyunheroeeee y fue cuando indagando descubrí lo que había detrás: una asociación "Soy un héroe", dispuesta a acabar de una vez por todas con el villano Síndrome de Phelan McDermid, con muchísimo trabajo y grandes, grandísimas iniciativas.
 La pequeña Bea sufre esta afectación, que no es hereditaria, sino que aparece de manera espontánea. Váis a ver cómo, a pesar de todas las dificultades (y son muchísimas), se ha tejido una red de apoyo magnífica alrededor, desde la escolarización en integración (envidiable), terapias y atenciones. Y se ha logrado un equilibrio entre las horas de trabajo y las horas de disfrute, de juego, de ocio infantil, las horas en las que ha de ser una niña.   Una familia que ha tenido que reestructurar prioridades, y que ha sabido organizar su rutina para adaptarse entre todos y tratar de llevar una vida lo más natural a la vez que estimuladora.   Lo que más me apasiona es la cantidad de similitudes que he ido encontrando con mi propia historia, y supongo que con la historia de tantos...   Os dejo con ellas. "22q1.3 son las coordenadas que nos cambiaron la vida.Es el síndrome que padece la pequeña Beatriz, nuestra niña de 3 años y medio. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parq...