Síndrome de West + Síndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar. - Blogs de Madres y Bebes

Síndrome de West + Síndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar.



No hay adversidad suficientemente grande en la vida que pueda con uno cuando hay un motivo para vivir.
En esto podría resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatía.Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los períodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.Porque por otro lado, el Síndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas había sido madre hacía poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo día recibíamos la noticia de que su pequeña había sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un Síndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufría sus primeras crisis medio año después no podía quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que... Leer el testimonio de hoy me ha traído recuerdos y me ha removido. Me ha sacado lágrimas pero al mismo tiempo me he dado cuenta de lo mucho que admiro a esta familia y a todas esas familias que con una generosidad inexplicable, inimaginable, se entregan al 1000% todos y ...
Fuente de la noticia: ¿Y de verdad tienes tres?
URL de la Fuente: http://ydeverdadtengotres.blogspot.com.es/

--------------------------------
 
Por qué es importante que juegues con tu bebé

Isla Calavera: como se juega a este pequeño juego de dados

18-05-2024 07:02 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

10 Juegos de palmas para niños: Chocolate, Calle 24, Doctor Jano, Milikituli? y muchas más

Llevamos unos meses jugando a juegos de palmas con mis hijos, y cada vez buscamos más canciones para ir ampliando nuestro repertorio de juegos de palmas. Voy a contaros todas las que nos hemos ido aprendiendo este tiempo. Las tenéis todas en tres...
18-05-2024 07:02 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Juegos de niños para no aburrirse y que no requieren material

Todos hemos jugado a piedra papel o tijera alguna vez. Es un juego que no pasa de moda, y que cada generación lo aprende. Pero hay más juegos así de sencillos para que puedan jugar los niños en el parque, en el recreo, o en la espera de un...
18-05-2024 07:02 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Listado de juegos de mesa a los que jugamos la familia Disfruti

Este es un post recopilatorio con juegos de mesa desde los 2-3 años, hasta los 10 años (que es la franja de edad en la que nos movemos en casa). Quiero dejaros en un mismo post la info básica de cada juego, con su descripción y el enlace. He hecho...
18-05-2024 07:02 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Estrías durante el embarazo: mitos y verdades

El embarazo es una etapa de grandes cambios, no solo emocionales y fisiológicos, sino también físicos. Uno de los aspectos que más preocupa a muchas mujeres durante esta fase es el cuidado de la piel, particularmente la prevención de las...
17-05-2024 08:05 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Estos son los 20 nombres de niño que están de moda en España

Una de las primeras cosas en las que se piensa cuando se está esperando un bebé, es el nombre que va a tener. Al principio puede ser algo más «aleatorio» sin saber si vamos a tener un niño o una niña pero a partir del quinto mes cuando ya nos...
17-05-2024 08:05 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Ciática en el embarazo: cómo aliviar con remedios efectivos

La ciática es una dolencia común que puede afectar a muchas personas en algún momento de sus vidas, pero durante el embarazo puede convertirse en un problema particularmente incómodo y debilitante. Esta afección se caracteriza por un dolor que...
17-05-2024 08:05 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Reloj infantil NehNehBaby para establecer rutinas en los más pequeños

Las rutinas en los niños son importantes, porque les da seguridad saber lo que va a ocurrir, pero hay rutinas que tienen que ir aprendiendo a gestionar ellos solos, y con este reloj podremos ayudarles a establecer rutinas nuevas. El primer reloj...
17-05-2024 07:02 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

¿Eres una mamá Wendy criando a tu hijo en el país de Nunca Jamás"

Artículo revisado y actualizado en Mayo de 2024. Primera redacción enero 2014. ¿Te has preguntado alguna vez qué significa ser una «mamá Wendy»" Este artículo está diseñado para explorar precisamente eso. Hablaremos sobre esas madres que,...
16-05-2024 07:57 - ( madres )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Campamentos de verano aptos para celiacos

¿Sabías que un 1,7% de la población infantil ha sido diagnosticada con celiaquía" Yo sin ir más lejos y a raíz de mi segundo embarazo. Esta enfermedad, que se caracteriza por la reacción inmune anormal al gluten, una proteína presente en el trigo,...
16-05-2024 07:56 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Test prenatal no invasivo: cómo es la prueba que analiza el ADN fetal

Entre las muchas pruebas a las que podemos llegar a someternos durante el embarazo, entre las que destacan las ecografías o también la famosa prueba de glucemia, existe una de la que tal vez se oye hablar menos pero que sin duda resulta bastante...
16-05-2024 07:53 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Descubre el Centro de Gran Canaria en Familia: Una ruta en coche por los puntos más altos de la isla.

Gran Canaria, la isla de la eterna primavera, es un destino perfecto para unas vacaciones en familia. Y si estás buscando una experiencia que combine la belleza natural con la cultura local, el norte de la isla es el lugar perfecto para explorar. Te...
16-05-2024 07:06 - ( bebes )
Qué es la Desorganización Crónica y Cómo puedes Combatirla

Los 5 superalimentos que darle al bebé en la fase de destete

El destete es una etapa crucial en el desarrollo de un bebé, marcando la transición de la lactancia exclusiva a la introducción de alimentos sólidos en su dieta. Este periodo no solo implica un cambio significativo en la nutrición del pequeño,...
15-05-2024 07:55 - ( bebes )
-------------------------------------
server nuevo