SÃndrome de West + SÃndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar.
No hay adversidad suficientemente grande en la vida que pueda con uno cuando hay un motivo para vivir.
En esto podrÃa resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatÃa.Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los perÃodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.Porque por otro lado, el SÃndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas habÃa sido madre hacÃa poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo dÃa recibÃamos la noticia de que su pequeña habÃa sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un SÃndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufrÃa sus primeras crisis medio año después no podÃa quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que... Leer el testimonio de hoy me ha traÃdo recuerdos y me ha removido. Me ha sacado lágrimas pero al mismo tiempo me he dado cuenta de lo mucho que admiro a esta familia y a todas esas familias que con una generosidad inexplicable, inimaginable, se entregan al 1000% todos y ...
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¿Y de verdad tienes tres?
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http://ydeverdadtengotres.blogspot.com.es/
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