Síndrome de Joubert. La historia de Farid y María. Tres, sólo tres.
"Me llamo María y soy la mamá de Farid", así se presenta la protagonista de hoy, a la que me encontré por pura casualidad compartiendo un enlace en facebook.María es de esas personas con causa que a primera vista quieres conocer sí, o sí. Que tiene una determinación y un arrojo admirables y que está tan involucrada que no duda en hacerse miles de kilómetros desde el sur hasta Bilbao para participar en el III congreso educativo de enfermedades raras, o en intervenir en el Parlamento andaluz con motivo del día mundial de las Enfermedades raras, venciendo y templando emoción y nervios (os dejo el enlace).
Desde su página 5 sentidos y medio y su blog, María realiza una labor divulgativa y reivindicativa fantástica.En uno de los textos suyos, tan personales, encuentro un pensamiento que comulga con absolutamente todos y cada unos de los pensamientos, sentimientos e intenciones que me llevan a crear este espacio; la necesidad de crear comunidad y compartir para ayudar a otros: " me hubiera encantado encontrarme con personas en mi misma situación. Enfrentarse a lo poco común y encima desconocido, no es fácil. He tenido miedo, tristeza, dudas, ira... todas las emociones que puedan existir e incluso he conocido nuevas que ni siquiera sabía que existían. He vivido sentimientos tan duros que no pensé que el alma pudiera soportar pero, pasó el tiempo, y es sólo él, el que te hace ver las cosas de manera diferente (nunca mejor dicho)...
Fuente de la noticia:
¿Y de verdad tienes tres?
URL de la Fuente:
http://ydeverdadtengotres.blogspot.com.es/
| -------------------------------- |
| 15 parecidos razonables entre padres e hijos famosos | CRECER FELIZ |
|
|
La misteriosa y sorprendente casa del abuelo
31-10-2024 06:55 - (
madres )
Cefalea en el embarazo: causas y remedios seguros para aliviar el dolor
31-10-2024 06:52 - (
bebes )
