Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.
Las ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un diario...Tu vida llega un momento, conforme más te acercas al instante del nacimiento o de la llegada, en el que no puedes pensar en nada más y es que traer a una nueva personita a tu familia no es poca cosa.Claro, en todo ese proceso no te preparas para que esa criatura venga con una mochila añadida llena de sintomatologías, alteraciones, cromosomas de más, cromosomas de menos...pero en ocasiones la lleva. Y no hay más. Queda aceptarlo y seguir hacia delante.Y, amigos, eso no es nada, nada fácil.
Leyendo a Ana, la madre de Alba ninguno tendría la impresión de que la pequeña, de cuatro añitos, padece una enfermedad neuromuscular congénita rara. Os lo prometo. Una de las cosas que más me fascinan, me encantan, alabo y admiro de esta mujer es la naturalidad con la que lo afronta y lo comparte día a día. Cómo transforma la dificultad en una capacidad de superación y en un optimismo contagioso.Como pone voz a una niña que no la tiene y que sin embargo tienes la sensación de estar escuchando.Esa es su cercanía, esa es su manera de visibilizar lo que supone vivir con una Miopatía nemalínica, enfermedad de la que se creen hay unos 25 casos, para la que no existe una cura, ni medicina que palíe las consecuencias. Lo que hay son tratamientos rehabilitadores, y ellas van a por todas.
"Antes de nacer nuestra mayor preocupación era elegir el nombre, ...
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¿Y de verdad tienes tres?
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