Una enfermedad rara en una familia puede ser considerada, sobre todo en los primeros momentos, como mala suerte, azar, una gran faena,...lo que quieras. Pero es que hay ocasiones en los que el destino o vaya usted a saber quién se empeña en seguir sumando variables a la ecuación con diversas afectaciones en otros miembros de la familia, de manera que hacemos combo.Es una ironía de la vida, pero sucede.Es el caso de Noelia, trimadre, muy joven, con un sentido del humor envidiable y con una fuerza ENORME que sufre la enfermedad de Chiari, una de las catalogadas como Enfermedades raras que, a pesar de ser considerado un síndrome poco común, cuenta con cerca de 2.500 casos diagnosticados en España. Además su pareja tiene dislexia, un hijo con TDAH y la más pequeña con un TEL (trastorno del lenguaje). En ocasiones así uno no sabe si reír, llorar, tomárselo con filosofía o dejar la vida pasar. Ella lo afronta con humor. ¿Por qué no" Os dejo con retales de una conversación muy pero que muy interesante que mantuvimos... "(...) Tengo una enfermedad rara, Malformación de Chiari ? y otra rara que es Lyme (...), además tengo un hijo con TDAH y otra con TEL,así que somos amigos de la clínica.
No se muy bien qué y cómo contarte la vida con Chiari, empiezo por contarte qué es esto y tal vez lo haga a trozos ?

El Chiari es una malformación que viene del desarrollo en el embarazo; por resumir: el cráneo se forma más pequeño de lo no...