El pasado viernes se celebró en Madrid la segunda edición del evento "Salud On Me", un proyecto que trata de aunar Innovación, Tecnología, Diseño y Comunicación dentro del sector de la salud.Fui convocada para hablar sobre la Realidad de las Enfermedades Raras y la acogida de la charla resultó maravillosa.Pero no vengo a hablar de mi experiencia, sino a compartir mi visión de la misma con vosotros, y sobre todo a reiterar, una vez más la importancia que la visibilización de la enfermedad, de la diversidad tiene respecto al resto de agentes implicados/ relacionados con la atención primaria, especializada y la investigación.
Pero antes, un poco de información, que nunca viene mal...?Una EERR se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenrativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que supone a nivel de deterioro?Se calcula que existen unas 7000 EERR, de las cuales se tiene un mínimo conocimiento científico de unas 800. Y cada semana al menos se registran 5 nuevas patologías.En nuestro país hay unos 3 millones de personas afectadas. Algo menos de 3 millones de familias.Eso son muchas familias, ¿no creéis" Y compartimos algo tan grande como es la soledad. Pero no solo familias con EERR. Cualquier familia en la que existe un trastorno, una enfermedad, una condición, un daño adquirido...Desde el momento que recibimos el diagnósticosi lo hay, o el momento en ...