Parece que sólo cuando los síntomas de una enfermedad son visibles revisten gravedad. Todo lo que no veamos y no percibamos no existe.Y nada más lejos de la realidad. Hay miles de familias que conviven con enfermedades silenciosas, que están pero no lo parecen. Familias que permanecen en vilo día tras día observando, estableciendo rutinas de alimentación, de medicación, de ejercicio, que duermen con un ojo abierto y otro cerrado observando el más mínimo cambio o signo que indique que algo se sale fuera de lo normal. La angustia y los miedos son sus compañeros de cama, desarrollan actitudes sobreprotectoras y desconfiadas y eso puede parecer a ojos ajenos extraño y paranoico.Les resulta complicado hacer entender, explicar, compartir porque no encuentran empatía ni comprensión. ¿Cómo hacerlo cuando tu hijo está pegando brincos tan alegremente y sabes que necesita con urgencia una transfusión" ¿Qué pensarías tú en la sala de espera del hospital" Ana es una de las primeras madres blogueras que descubrí. La he seguido desde los inicios, con sus cambios de nombre, de avatar, sus historias humanas, de denuncia. Es friki, y solidaria, hasta la médula, se implica en todo y no para. Y, además, la sangre llama porque ambas compartimos procedencia alicantina.Pero además, Ana es mamá de Superboy, un pequeñajo afectado por una Enfermedad rara: esfenocitosis congénita. ¿Y esto que es" Pues es una enfermedad que tiene la mala costumbre de p...