CDKL5, variante del Síndrome de Rett. La historia de Eric y su estrella.
Un 29 de agosto me encontraba navegando por Facebook, revisando publicaciones como rutina y entonces vi la imagen de un bebé precioso y este texto:
La medicación de Eric es un tema muy delicado, cada 4 horas (con descanso entre las 00.00 y las 8.00) va intercalando hasta 3 antiepilépticos diferentes, que hay que administrar con mucho cuidado y paciencia, pero Eric siempre consigue hacer fáciles las cosas complicadas y suele colaborar en cada toma, aún así, sus crisis no desaparecen.Todos los problemas que estamos teniendo con la Epilepsia y la medicación de #Elde9 me parecieron insignificantes frente a esta situación de farmacorresistencia, máxime en un bebé que no tendría más de ¿un año"Y quise saber más.Descubrí "La estrella de Eric" y la primera sensación que me inundó fue de una tristeza y un dolor indescriptibles. Pero conforme lo iba conociendo me enamoré. De él y de su familia. Cuando Patricia me respondió accediendo a compartir su historia me faltaron palabras de agradecimiento porque sé que no ha debido ser fácil, pero es TAN GRANDE su mensaje, y cómo lo transmite que necesitaba haceros partícipes de él e invitaros a que la acompañéis en este viaje.
Posiblemente sea uno de los testimonios que más me haya costado editar por su dureza, pero el final es positivismo y amor puro, y en esencia es de lo que se trata de transmitir.
?Había una vez, un bebé muy chiquitín que vivía en una estrellita del cielo. Este bebé no iba...
Fuente de la noticia:
¿Y de verdad tienes tres?
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http://ydeverdadtengotres.blogspot.com.es/
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