Marta tiene cinco años. Su pelo es negro y liso, que su madre le peina con trenzas de raíz, esas de las que yo soy incapaz de hacerle a Olivia. Le encanta ver “Miles del futuro” y “SuperWings”. Le gusta que le lean cuentos y le canten canciones, como a todos los niños de su edad. Pero ella no es como los demás. O, en realidad, sí; solo que lleva una mochila muy pesada que la genética quiso que ella soportara. Esa mochila, que no se puede quitar, se llama Síndrome de Rett.
Marta es la hija de mi amiga Laura (hace tiempo ella contó su historia en este post), y esta cruel enfermedad le impide valerse por sí misma, pues no puede hablar ni caminar sola. Además, el Rett va asociado con otras muchas complicaciones respiratorias, digestivas y crisis epilépticas. Las familias de estas princesas (la gran mayoría son niñas) se vuelcan en organizar eventos y en elaborar pulseras o camisetas para recaudar fondos, bien para el bienestar de las afectadas o bien para la investigación de la enfermedad.
Como amiga, siempre he intentado estar allí donde pudiera aportar mi granito de arena, comprando calendarios, pulseras o entradas para conciertos solidarios? pero quería ir más allá. De mis muchas conversaciones con Laura sobre Marta y el Rett, se me había quedado grabado su deseo: que se conozca la enfermedad y que los niños comprendan qué es lo que le pasa a Marta, no se asusten y tengan un ratito para dedicarle y sacarle una sonrisa. Así lo ...